Rainbow World

虹色が大好きな息子は 広汎性発達障害 彼を取り巻く家族の日々を綴ります。

困り事

 三男の苦難 その2

5歳の三男君

幼稚園に入園し毎日元気に通っています。

でもでも。

春休み中にまた やられました・・・。

私がドライアーをかけて洗面所にいるときに

後ろから 顔をおさえこまれ「ガブリ」

悲鳴を聞いた時はもう遅かったです。

一応私も洗面所などに入るときはドアを開けて

ちらちら見ながら身支度をします。

でも 間に合いませんでした。。。

かなり強く噛んだみたいで腫れあがって今はクッキリ痕が残っています。

入園式までに治るといいね~と言ってたけどやっぱり治らず

今でも痕が残っちゃっています

久しぶりに会ったお友達に「かおどうした~?!」って聞かれた時

「猫に噛まれた~あはは」

びっくりしました。最初はふざけているのかなと思っていたら

先生にもそういったっていうんです。

なんで~と聞いたら「恥ずかしかったから」ですって。

なんだかショックでした。

お兄ちゃんに噛まれたのが恥ずかしかったのか

お兄ちゃんがいるのが恥ずかしいかったのが真相は分かりませんが

(あえてあまり突っ込みませんでした)

でも「俺うそついた」ってポツリと。

複雑ですね。とにかく三男の頬っぺたを見ると

せつなくなり。効かないとは分かっていてもお薬を塗ってしまう 私です。

困り事

障がいをもった家族の悩みや

母親の心配事。みんなどうしているのかな。。。

私の場合あまりママ友には相談しません。

っていうかね。できない。

愚痴る事は出来ても、、きっと彼女たちには重い相談になってしまうからかな。

出口のないトンネルに入ってしまった我が家の悩みは尽きず・・

不安だらけだけど親ですら理解できない事が多いはず。

それぞれ障がいを持っている我が子の心配事はあると思うけど

みんなどうして解決しているんだろ~とふと思いました。

きっと私と同じで解決する事なんてないんだろうな~。

今、ふと。亡くなった父を思い出しました。

父ならガツンと言ってくれただろうね。

でもなんて言ってくれたんだろうか。

それが知りたい今日この頃。。。。

困り事

お久しぶりの更新です。

自閉症の長男君。身長が1年間で5cm伸びました。

でも・・・体重も5kg増えちゃいました。

「太ったね~」と言われるとお薬を飲ませている自分が責められているようで・・・

お薬を辞めていた時期もありました。

でもやはり夜中まで歌ったり

弟に怪我をさせたり。。私が限界だったのでお薬を飲ませています。

男の子は1cm身長が伸びるにつき800gの体重増加が平均らしく

女の子は1kgにつき700g。それ以上だと食生活を見直す必要があるので

今頑張って少し食事の量を減らしています。

お夕飯どき、今まではお替りは2回~3回(汗)

この一週間はお替りは基本的に「無し」

その代りフルーツを食べてます。

本人的には怒ったりしないのでOKのようです。

障がいのある子供の食事の管理も難しいです。

偏食はあるし、見た事ないものはなかなか食べてくれない。

親の私の意識改善の為にも食育指導士の資格を取ったとも言えます。

あと一週間したら体重を計ってみます。楽しみです。

休日

 お買いもの

日曜日の朝は

パパさんがお店の準備している間に

長男連れてお買い物に行くのが習慣になってます。

でも彼なりに嫌な場所があるらしく

ここのスーパーはダメとか

ここらな落ち着いていてくれるスーパーみたいなのが決まってきました。

今日はびっくりするくらい落ち着いていて

買い物かごの中の商品をエコバックに入れて

パパさんのお店まで運ぶ事が出来ました♪

急に成長したような気がしてママは嬉しかったです。

でも相変わらず朝早くから大きな大きな声で歌ってました。。。

本当に大きな声で・・・・。

困り事

三男の苦難

昨日の夜の事件です。

夜のみの服薬を始めた長男

眠る前の大暴れも無くなり

窓が割れるかも~なんて心配もなくなってホッとしていた日々でした。

昨日は子供達の習い事で帰りが遅くなり

服薬時間もいつもより遅めに。

それが原因なのか

夜の大暴れが始まり・・・すかり眠りに入った三男の

腕をカプリ。

カプリなんてもんじゃなかったガンブリ・・・。グサッと。。

急いで冷やしましたが史上最高のアザになってしまいました。

勿論大泣きしていましたが私も泣きたかった~

小さな細い腕にあんな傷跡つけてしまってごめんね。。。

長男にはきつく叱りましたが

分かっているんだか分かってないんだか

それも分かりません。。。

それでも優しい三男坊は

保育園ではじょうずに歩きにくい女の子の靴をさりげなくはかせてあげたり

安全なところに誘導してあげたり

ジーンとくることをしてくれます。

朝になってもまだまだアザはすごくて

でもケロッとしている三男。。

愛おしいと共に申し訳ない気持ちでいっぱいになった朝でした。

嫌いなこと

POTATO


好きなもの

マックのポテト。

Lサイズは余裕です。

でもポテトしか食べないところがまさに自閉症。。

体調が悪く何も食べないときでも

マックのポテトは食べます。

食べないときはよほどの時です。

ちょっと機嫌が悪い時

マックでご機嫌取りしています。

嬉しそうに食べていると私も嬉しくなります。

ちょっとつまみ食いすると・・・・必死にかき集めて

私に渡さないように頑張ってます。

その後。

Rainbow家の生活スタイルが変わってから3か月。

最初の一ヵ月は凄かったです。

子供たちが全く話を聞いてくれず

ずっと怒り狂っている自分がいました。

3人に目を配るの事で精いっぱいで

寝てくれるまですわる事も出来なかったです。

2か月目からはやっと8時くらいから座れるように。。。

生活パターンをつかんだ今は7時には座れます(笑)

困り事

自閉症の薬 処方編

処方してもらいました。

リスパダールというお薬。

初日。

朝飲ませて、夕飯後にすぐに飲ませたら






19時半に寝てしまった・・・・。

恐い

朝何時に起きるのだろうとひやひやしていたら

朝4時に起きた(汗)

調べたら副作用で体重増加があるらしく

恐くなって1日でやめました。

が・・精神科の先生に相談したら

一日で決めるのは早すぎるとのこと

確かに。最初は効きすぎて眠くなると薬剤師の方から聞いていたパパさん。

早く言ってよ・・時間考えたのに・・・。

お布団に入っても歌を一時間歌い

下の子にいたずらして叩いたり

パニックしてガラス窓を蹴ったり

私が眠れないのはいいけど

兄弟に怪我でもさせたらと思うと

やっぱりお薬は夜だけ服用させてみる事にしました。

私の腕もつねられて傷だらけ・・やっと治ってきたけど

年をとると治りにくいんですよね~傷もシミに変化するっていうか。

今日から夜のみのお薬。どうでるか不安です。

困り事

自閉症の薬

身長120cm・体重27キロの3年生

そろそろ力で負けそうです。。

パニックすると凄いケリが入るので

本当に痛いし頭にくるし・・・

弟の顔面直撃したりで危険です。

自閉症に効果のある薬の処方を検討しています。

まずは小児科に相談したら漢方を処方されました。

効かなそ~(汗)普通と違うからね~彼。

とにかく苦い漢方なので飲ませるのに一苦労。

これで夜中パニックが起きたら元も子もないので断念しました。

発達センターで抗精神病薬を処方してもらて様子をみようかと。

これから私たちは老いていく・・・彼はパワーUPする。。

他人に怪我をさせたりしたら取り返しが付きません。

家族が平和に暮らせるようになるといいなぁ。

お薬の処方について何か情報お持ちの方・・教えて欲しいです★

学校



3年生になった長男

学校だけは嫌がらず行ってくれます。

家だと「ダメダメ」言われるからね~(笑)

どんどん背も大きくなり

抱っこなんて出来ません。が私が横になっていると

ここぞとばかり乗りかかってくるので

ちっとも休めません。まぁ彼がいたら目が離せないから

休めないに等しいのですが。

新年度が始まり担任も変わりました。

担任の先生でずいぶん学校生活は変わります。

今まで長男はいい先生が関わってくれていますが

ちょっとそうでもない時期もあり大変でした。

言葉ひとつで人に与える印象や影響も変わり

一時は副校長先生が謝罪してきた事も。

でも私は事を荒立てたくなかったし

そんな騒ぐ事でもなかったので穏便に済ませました。

きっとこれからも色々あるんだはずね~。

障がい児に限らず、子供の事では不安だらけです。

今年から障がい児向けの保険に入りました。

体も大きくなり、物を壊したりけがをしたり

他人様にけがをさせたり・・・心配なので。

そんな心配をよそにニコニコ笑っている長男が邪魔するのでこのへんで。。。

好きなこと


彼の大好きな人

さいたまのおじいちゃん

なぜだか彼らは気が合い・・・いつも二人で見詰め合ってました。

そんなおじいちゃんも先日他界し72歳の生涯を終えました。

いつもおじいちゃんは長男のことばかり心配していました。

そして私をはげましてくれた。

長男は自分を好きでいてくれる人のところには自分から近寄っていくんです。

でも子供が好きではない人や、苦手な人のことはすぐにわかるようで

近寄ろうともしません。

毎年会いにきてくれたおじいちゃんが帰ると

「おじいちゃん さいたま おじいちゃん さいたま」

と言って一人納得している長男でした。

きっと亡くなったという意味もわからず

写真をみて「おじいちゃん」といい続ける事でしょう。

愛する人がいなくなるってつらいですね。

人一倍私たち家族を気遣ってくれた父 おじいちゃん

天国から見守っていてくれる事でしょう。

困り事

彼の場合・・・。

2歳のときはじめて点滴をしました

勿論大泣きで必死に抑えた末、針を刺しましたが

自分で引き剥がした・・・・(怖)

それ以来、意識のあるときは点滴は無理です。

だから・・・点滴しないように健康管理には気を使っています。

が・・・しかし。

発熱!!どこが痛いとか訴えられないので

常に親が気を配って健康観察してないといけません。

普通発熱すると眠って直すと思いますが

彼の場合・・・・眠れないようで

もぞもぞとして不快そうに過ごします。

薬も飲んでくれない時期もありましたが

今はやっと学校との連携で薬を飲んでくれるように。

でもお昼と夕飯はしっかり食べたのでもう大丈夫なようです。

インフルエンザとかになったら恐ろし~!!

休日

父親と母親

うちの旦那さん

子供はいらないと結婚のときに言っていました。

そんな彼が今では長男の一番の理解者。

悔しいけど母は負けてます(笑)

障害をもった息子は

私たちの想像を超える行動をしたりします。

少しずつ理解してあげてるつもりですがやはり親も人間。

何もかも投げ出したくなる時もあるのです。

それなのに旦那さんは彼のために障害者向けのセミナーに参加したり

ついには介護ヘルパー2級まで取得してしましました。

ほんとに頭がさがります。

私は日々の生活に追われ

子供3人に振り回されてきて

好きな仕事もさせてもらい・・・

いったい長男にどんな事をしてあげてきたのか

振り返ると胸が痛みます。

もっともっとやってあげられてはず。

これから、いえ今日から旦那さんに負けないように

彼の成長の手助けをしていこうと思います。

学校


名前がかける日が来るなんて

思ってもいませんでした。

私母親のくせに彼の出来る事の限界を決めちゃっていて

学校でもまだやらせていなかったこともあり

字を覚えさせる事は先の先って思っていました。

でも衝撃的な出来事があったんです。

たまたま同じころに療育に通っていたお友達が

数年後会った時には、綺麗な字を書いていて

計算までしていて・・・焦りました正直。

知的な遅れがあるので計算までは無理かもしれませんが

(これが限界を決めちゃっている事なのかな・・)

せめて名前くらいはと思って始めた字の練習。

すると1日で興味を持って、名前を書くことが出来ました。

筆圧がないのでミミズみないた字ですが

今では「◎◎書いて」というとちゃんと書いてくれます。

ただ・・・ハマった事を止めるとパニックするので

そのあたりは嫌ですけど・・・。

兄弟が学校に行った数十分

静かに練習しています。

学校や学童さんでも課題をやってくれるようになり

更に上達しています。

可能性を信じてあげる事を忘れていました。

次は数字、頑張ってみます★

好きなこと


半年以上更新していませんでしたね。

毎日ハラハライライラしていますが

ちょっとほっこりするお話。

もうすぐ8歳になる発達障害の長男に

はじめてお友達が出来ました。

歯も磨いてあげるし・・・

もちろん眠るときは一緒。

さすがにお風呂に入れようとした時は止めました。。

「これだぁれ?」

「ジョージ」

物としてではなく

愛おしいお友達と遊んでいるような様子がなんとも言えません。

早く本当のお友達が出来るといいね。

療育

字のお勉強

2年生になる長男。

まずは身辺自立と思って特別支援学級に入学しました。

でも最近もう少し彼には何か出来るんじゃないかと思い始めました。

ずっと怠っていた公文の絵カード。

一日目は間違ったカードを

翌日はしっかり正しく読むことができたり

今まで「むりだよね~この子には」と思いすぎていたのでは?なんて思うように。

そして「絶対むり」と思っていた「文字」を教えてみました。

療育

子供の脳にいいこと


先日購入した本。

藁にもすがる思いで・・・・。

結果。残念。

なんだか発達障害の子が鈴木先生の訓練でどうなったとか

そんな事ばかりで、具体的にこんな方法があるなどのアドバイスは無く

がっかり~。

この本はあまりお勧めではないのでご注意です★

好きなこと

歌の絵本




まだまだ言語力の弱い息子。

要求は言えても答えが返ってきません。

サンタさんにもらったお歌の絵本。

急にぜーんぶう歌えるようになりました。

しかも・・・親を目の前にして振り付きで

しっかりと最後まで、

そして「すごーい上手だね~」と言われるのを待ってます。

「ぽーによぽーにょ~あかなのこ~」は可愛いです。

発音もまだまだままならないのですが

歌絵本が発音に役立っていることは確かです。

歌から。言葉を。

音楽から言葉や音を体で感じてくれたらと思います。

困り事

全身麻酔


ずいぶん更新してませんでしたね・・・。

いま取り組んでいること。。

歯磨き

3歳までは泣きわめき

4歳からは大人二人で抑えつけないと出来なくなってました。

その結果・・・しっかり磨けていなかったのでしょうね。

歯磨きも、歯磨き粉すら嫌がるので・・・・

奥歯が虫歯になり

治療することに。
TI-DA
てぃーだブログ
< 2025年04月 >
S M T W T F S
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30      
QRコード
QRCODE
アクセスカウンタ
読者登録
メールアドレスを入力して登録する事で、このブログの新着エントリーをメールでお届けいたします。解除は→こちら
現在の読者数 30人
プロフィール
Rainbow*