嬉しいことがありました

エアータオルの音が大の苦手

飛行機もきっと無理

そんな長男が修学旅行に行けたんです♪

何かあったときの為にお父さんが付き添いましたが

寝ないっていう理由で夜中呼び出された以外は・・・

息子君頑張ったと思います。

長時間のフライトはまだまだ不安ですが

短時間フライトから徐々に慣れていければいいな。

飛行機に乗れたとしても都会だとその後電車乗れるか

トイレ行けるか・・問題はまだまだ沢山なのに

いきなり埼玉目指すっていうお父さんよ。

無理です。

ゆっくりでいいから埼玉は・・・。

そして苦しいこともあるんだなコレが・・。

お正月の長いお休み

我が家は非常に緊迫したそれはそれは

体力気力ともに消耗した数日間でした。

お父さんが日中お仕事でいなかったので

脱走しまくる長男をおいかけ

でも3食ごはん作り

家事をこなし・・また脱走する長男を追いかけ

庭で大声で歌をうたう長男君

隣人の方に睨みつけられ

寝室の壁をどんどん叩き、蹴り

破れないのが不思議なくらいな丈夫な壁に

今となっては感謝ですよほんと。

そして壁におでこを叩きつけ

泣いているわけでもなく怒っている、イライラいしている感じで

それを全力で止めようとしても私がふっ飛ばされ

弟も噛まれ

ディサービススタッフも抓られ・・・

もう体力と気力が限界かも・・・。

精神的にきつい・・・機嫌の悪い長男に

私を理解できない家族

涙がとまらなくて・・・・苦しすぎるわ。

お願い・・・お願い・・・。

誰か助けて・・・

まだ壁蹴っている。。。

いくつあっても足りません。

長男君のTシャツ。。。。。

ストレスや我慢するときにTシャツの胸元をつかんで噛んでしまいます。

それは相当の威力で・・・6年の時の修学旅行で

新しいTシャツを持たせたら

一晩で穴だらけになっていたの・・・。

相当我慢した結果の穴・・・。

1週間でダメになるペースです。

体育着は穴だらけで裏から継ぎはぎしているくらい・・

体育祭は今年はないのでもう穴あけちゃってくれって感じです。

新しいのを買ったり(すぐ穴があいて着れなくなるので買っていたら大変で・・)

主人のお友達や、私の友達の旦那さんの着古したTシャツをいただいて

今まで過ごしてきましたが

それももう穴だらけ・・・。

1週間に1枚着れなくなります。

なので・・・恥を忍んで言います。。

着古したTシャツやトレーナー譲って下さい!!(笑)

サイズはLL以上で普段は3Lを買っています。

ベースのフリマとかに大きなサイズありそうですね。

捨てようかなと思っている方

下しさい!!

穴が開いていなければどんなに着古していてもダイジョブです!!

我が家のTシャツ事情、結構切実でございます。。。

台風が沖縄本島を直撃

土曜日に通っている学童DAYサービスがお休みになり

一日中家にいた長男。

なんで土曜日なのに学童に行けないのか理解ができず

350回くらい聞いてました!!

『今日は　◎◎先生(学校の先生)おやすみ!!　●●●　行こうね!(学童の名前)!』

これを350回～!!

いい加減にして～!!

そのたびに同じことを答えないといけないわけ・・・。

だから2日間日曜日みたいな我が家はなんだか長男疲れしてます。

このところどんな時間に寝ても必ず朝方2時間くらい起きちゃうので

朝はギリギリまで寝ている長男に朝ごはん食べさせるのに必死。

9時から仕事がある日はひやひやです。。

この睡眠サイクルなんとかならないかな～。

そしてトップの画像は陸上大会の時のもの。

50m走でしたがちっかり堂々と

歩くことができました～(笑)

まったく走る気ないでしょ・・・。

一生懸命先生とママ、父ちゃんが大声で応援しているのに

地面見ながらテクテク。。

逃げ足は速いのにね!!

幼稚園に入ってすぐの写真。

どこか寂し気な・・心から笑えていない私がいました。

入園してすぐ4歳の時に

三角頭蓋の手術をしました。

前頭葉の骨のくっつき、骨が重なり合うことで

言語の遅滞や自閉的傾向が緩和されると

少なくともあの時は信じていました。

今となっては比べることができないので結果的に良かったのか

悪かったのかはわかりませんが

4歳くらいまでに手術する方が効果があるというので

親としては苦渋の決断をしたわけです。

帽子をかぶることも嫌がった長男でしたが

保護帽は1年間はかぶらないといけなくて

外出先ではよく二度見されました(笑)

今では傷はカンパチ(傷)になってこの部分は毛髪は生えてきません。

2週間の入院生活、それはそれは過酷でした。

個室も取れず・・・お父さんは狭いベットで息子と一緒に寝るしかなく

私は2歳と1歳の弟たちの世話があるので日中交代して

お父さんは近所の銭湯にお風呂に入りに行っていました。

実家から母に来てもらえばよかったと

今更ながらに思います。。。

病室を嫌がり、一日大きな病院を散歩

しかも歩かないし・・・傷が痛むのかずっと不機嫌。

家で過ごせるありがたさを心の底からしった2週間。

術後の顔の腫れは見るも無残。

涙が止まらなかったな。

本当にこの決断は正しかったのか

4歳の子にこんな大手術をさせてしまった良かったのが

これでお話ができるようになるのか

自閉的傾向がおさまるのが

結論はでませんが今こうして元気いっぱい生きてくれていること

本当にありがとうって思います。

今では独り言が大きくて二度見されますが(笑)♪

え～!!532日ぶりの更新(笑)

驚いた驚いた。。

久しぶりに更新したには訳があるの。

あるお店で流れていた曲。

大事MANブラザーズバンドの【それが大事】

長男の幼稚園の入学式の朝

不安で不安でたまらなかった時

この歌を聴いて勇気を振り絞ったんです。

保育園では加配をつけてもらえましたが

他の園児をケガさせてしまったりと

ひたすら謝る日々だったから・・・・

幼稚園での新生活、また人に迷惑をかけるのではないか

そんなことばっかり考えてました。

今でもテンションあがると人を噛んだりつねったりしてしまうんだけどね・・・。

学校からそんな報告があるたび逃げ出したくなり

悲しくなってしまうのだけど

負けないこと

投げ出さないこと

逃げ出さないこと

信じぬくこと



あ～泣きそう(笑)

これを聴いて気合入れたこと思い出しました。

つい3日前もお友達を噛んでしまって

へこんでいた時に数年ぶりに聴いたこの曲

何か意味があると思って久しぶりに更新してみました。



今は中学3年生の長男。

人混みが苦手で

人のいない海が好き。

日常生活は家族のサポートが必要ですが

随分と成長し

今では立派なメタボリックでダイエットが必要なくらい。

過食や多飲は彼の障害のひとつ。

とにかく飲む、食べる・・・。

美味しいものは隠しておくのですが

一度見つかったところはすぐに見つかっちゃの(笑)

だから色々なところに隠すのですが

私がどこに隠したが忘れちゃう!!

だから思いがけないところから

美味しいものが出てきたりする我が家です。

先週の行内実習では木工班に入り

椅子のペンキ塗り頑張っていたみたいです。

落ち着いてペンキ塗れるなんて思ってもいなかったので

庭のガーデンテーブル＆チェアも一緒に塗ってみようと思います。

彼はほんとうにのんびりゆっくりとですが確実に成長しています。

言っていることはよく理解しているし

言いたいことも4語文くらいは言えるようになってきています。

まだ私の知らない可能性がいっぱい残っているんだはず!!

そう思うと頑張れますね。

私も自分の可能性を信じてもっともっと楽しもう!!

そう感じた秋晴れの昼下がりでした。

大きくなりました。

身長も私を越したし。。。体重も。。足の大きさも(笑)

彼が本気出して怒ったり走ったりしたら

私はもうかなわないです。

仕事でTV撮影があり、子供達と一緒に写っている写真が必要という事で

あれこれ探しましたが・・・ない(笑)

特に最近みんな揃って写すこともなくなっていたので

店の前でパチリ。

顔も私より大きいじゃないか～い!!

今日はとっても久しぶりの更新です。

毎日毎日子供達に振り回されていることは変わりないのですが

ブログを更新する気持ちにしばらくなれなかったのは事実です。

ゆっくりですが成長している長男と

彼を取りまく弟たちの関係も変わってきて

6年生の次男がお兄ちゃんの様に彼の事をあれこれ手伝ってくれます。

なんだかとてもいいコンビで長男も次男が大好きなようです。

4年生の三男は危険を察すると頑張って阻止しようと努力してくれますが

力では勝てませんからね～。

確実にお兄ちゃんは自分達とは違うと分かってきています。

どうしてお兄ちゃんに障がいがあるのか

治すことはできないのか

何度も聞かれますが、ちゃんと答えられないでいます。

だって私だって分からない。

やり直すことが出来たら、彼を治すことが出来たらなんだってするのに・・・。

三男が夢をみたそうです。

願い事がかなう飴玉を食べて願い事をしたって。

「J君の障がいが治りますように」

この子たちもこの子たちなりにもどかしさを感じているんだなと思ったと同時に

お兄ちゃんの為に願い事してくれたことがとても嬉しかった♪

お兄ちゃん中心の生活の日もある。

弟たちにかまってあげられないくらパニックになる日もある。

自分が自分じゃくなるくらい落ち込んだり

叱ってしまったり、やる気がなくなってしまう日もある。

だけど日々なんとかやり過ごしている。。

私が何もかも忘れられる瞬間は仕事をしているとき。

好きな仕事を無心でやり切った時に

生きててよかった～って思えます。

大げさだけど自分の為に生きている時間って思える。。

こんな私を否定する人がいたら

私は一緒にはいられないな。


子供達にTVの事話したら

「いつもの事さっ・・・。」ってテンション低っ!!

今日はなんでかな・・・ブログを更新する気持ちになった私です。

メタボリッ～ク　ナンバ～ワン♪

長男君。

今日学校最後のマラソン大会でした。

去年まではずっと歩いていました。

今年は頑張って走っていました!!

本気出すと早いんですよ。

最初はのんびりウォーキングしてましたが

最後の2週は本気出してグイグイ追いぬいていました。

先生も指導大変だったはすね・・・。

ありがとうございました。

成長を感じるマラソン大会でした♪

かなり久しぶりの更新ですが・・・

事件です。

うちの長男君、私の体重越えました(笑)

身長は私が数センチ高いけど

体重越え～!!!

そして同じパジャマを色違いで着て

ペアルックを喜ぶ私。うふっ。

あいかわらず良く食べ、運動しない生活なので

体だけ大きくなっちゃってます。

学校の先生の事と気が合うみたいで

毎日嬉しそうに学校に行ってくれる、それだけでママは嬉しい。

彼が帰る前に仕事を終え、危ないものを片づけ

食べ物を隠し(笑)

色々気を使って大変なんです。実は。

そんな彼が宿泊学習に行った日は

私の試験勉強がはかどった事!!

そして夕飯は弟たちのリクエストで回転寿司(笑)

ゆっくりお喋りしながらお食事を楽しみました。

長男がいるとそういう普通の事が出来ないんですよね。

だから弟たちは禁断の回転寿司でアイスクリームまで食べて

一年に一度の兄ちゃんいないお夕飯を楽しみました。

長男はなんだかんだと宿泊学習はパニックも無く楽しんだようです。

早く寝てください・・・・。母ちゃん疲れました・・。

夕方海で軽く遊んできた帰りに

私は炊き込みご飯をセットしてきたから

お家で作る事にしていたんだけど

どうやら「すきやの牛丼を買って帰ろうね」と父親が話していたみたいで

牛丼屋さんを通り過ぎたら、大パニック～汗

ご飯食べたら落ち着くかなと思っても

「すき屋のぎゅうどん～!!」って暴れてる。。

かき氷攻撃と思って母ちゃん頑張ってガリゴリ作ってあげたのに

完食しといて・・・「すき屋のぎゅうどん～!!」って・・・おいっ!!

お家の中が壊れそうなくらいだったので

行って来ましたよ。

買いに!!




最初の予定は海帰りに買って帰る予定で

それを変更した私がわるいんだけどさ!!

めっちゃくっちゃ腹が立ってます。。

しっかりご飯食べてかき氷まで食べて

牛丼・・・並かーーーっ!!

（普段は大盛りね）

もう早く寝てくれ～!!

このままだと頭が割れておかしくなってしまうはず・・・。

お・や・す・み・・・長男君。

久しぶりの更新すぎて・・・パスワードも忘れる寸前でした（笑）

毎日バタバタで色々あり過ぎて・・・・

6年生になった長男は新年度特有の夜泣き、パニックが続いていましたが

ここ数日夜泣きは無くなったようで一つ問題クリア。

薬の副作用で体重増加していたのかと心配しましたが

色々相談したところ、成長期ですって（笑）

成長期でもの凄い食べるのに運動しないから太っていく・・・

逃げ足は早いのに・・・運動嫌いな所は私に似ている（笑）

お歌も上手になってます。今は「黒ヤギさんからお手紙ついた～♪」と歌ってます。

GWは北部に1泊してきたのですが

パニックも無く落ち着いて過ごせました。

人の少ないシーズンを利用していかないと

目が離せませんからね。。。

海洋博のイルカショーではイルカは全く見ず・・・

隣のパパをずっつ眺めて観察してました。

どんだけ好きなの???（笑）

最近は弟2人が頼もしいくらい長男の心配をしてくれます。

将来の事とか・・・。

次男「俺が20歳になったら連れて一緒に住むからママは好きな事して」

ですって。

「気持ちだけで嬉しいな♪連れて行ったら自分が好きな事できなくなっちゃうよ～

大変だから、頼んだ時にお世話してね」

こんな会話が夕食時にかわされます。

私も弟たちも漠然と将来どうなるのか

気が気でならないのは事実。

だけど4年生の次男にそう思わせてしまった事は

ちょっとかわいそうだったかなって思いました。

あなたは好きな事やって、好きに生きていいんだよ。

毎回言い聞かせています。

さて、今日も頑張りますか。

昔からくいしん坊

ミルクもよく飲みました

離乳食もよく食べました。

2歳のお誕生日には

口いっぱいケーキをほおばり・・・

それは今でも変わりません（笑）

そんな長男君は10歳。


5年生の行事で13祝いがありました。

長い年月だけど、あっという間な気持ちもするし

障がいが分かった後の私は記憶にないくらい

辛い日々だったけど

新しい家族も増えて、強くなった気がします。

やわな心ではこの子は育てられないって思ったんでしょうね。

父兄の方々と手話ソングを披露したのですが

またこの歌が泣ける・・。泣ける・・。泣きすぎちゃう。




この歌を聞くと、頑張ろうっと思えるんだよな～。。

彼が毎日笑顔で過ごせる事が

できます様に・・・・・。

かなーり久しぶりの更新になります。

うちの長男君、変わらず毎日元気です。

よく食べるから風邪もひかないし健康!!

ありがたい事ですね。

そしてよく食べる・・・。

ちょっとダイエットしなくちゃいけない位のお腹です。

50代のオジサンのお腹(笑)

盛り付けを工夫したりして、食べ過ぎに注意させています。

毎月通っているＯＴ（作業療法）も8年目になります。

先生と気が合うようで、毎回大汗かいて体を動かしたり

指先を動かす訓練をしたり、本人は楽しいようです。

彼の障がいが分かって8年

色々あったけど、彼が笑顔でいられるように模索する毎日。

目を離すとすぐつまみ食いする癖は・・・なおりそうもありません(笑)

かなり久しぶりの更新になっちゃいました。

4月から自閉症の長男は5年生。見た目30歳（笑）

次男は3年生、三男は1年生。

みんな新生活を頑張っているようです。

昨夜は父親の仕事が休みだったので

お出掛け＆お食事に行きました。

でも帰ってくるとパニックが始まった長男。

『あれだけあなたの過ごしやすいように、家族みんな協力しているのになんで泣くの？？
何が嫌なの？？』

そんな気持ちになった夫婦でした。

そしてうちの可愛い三男のお話。

三男は幼稚園生の時に色々とメンタル的に荒れていた時期がありました。

記事はこちら

只今、大パニック中。

35キロの9歳児が大パニックを起こすと本当に危険です。

何が嫌なのか言ってくれれば分かってあげられますが・・・

好きな事をやりながら、それでも大パニックって・・・。

彼が気持よく過ごせるように気を使っているのにねぇ。

何が気にくわないんでしょ。

最近は物を投げます。

三男をつねる事もある。

いきなりドアを開けて外に飛び出したり

２階に走っていったり・・・

目が離せないし。。。そればもう恐怖です。

私も昨日ほっぺつねられたってば。

もう年なので傷も治りにくくなってますので

お顔はやめて下さいませ。。

この鳴き声・・・・聞こえない所に逃げ出したいです。

早くおさまりますように・・・。

眠ってくれるとホッとする・・・正直な気持ちです。

元旦には主人の実家で家族と過ごします。

ご機嫌な子供たちと主人。

楽しい元旦だったわ～と帰宅すると・・・・

あと少しで今年も終わりますね。

今年は目標達成できませんでしたが来年こそは！！

気合いがかなり必要ですが・・・・頑張る。。。うん頑張らなくっちゃ。

年が明けたらタブレットを探しに行こうと思っています。

発達センターの訓練で導入していて

新しいコミニケーション法として役立てば

そしてパニックした時の対処の一つになればいいなぁと思ってます。

まずどのタブレットがいいか・・・

タブレットって何？から始まるんですけどね。。。

長男君はお気に入りの学童がお正月休みに入ってしまって

朝、晩と1時間ずつ大パニックを起こしています。

怪我しない程度に無視するしかありません。

大好きなＤＶＤを見せてもおさまらないし・・・。

あと3日大パニックが起きるのかと思うとうんざりですが。。。

楽しい年明けになりますように・・・・。怖いよ～!!

長男の色々な手続きの為に

何度も何度も市役所に行かなくてはならず

毎回ちょっとめんどくさいわぁなんて思っていたけど

今日はかなりプラスになりました。

それは

最後の窓口で目にとまった「ドロシー・ロー・ノルト」の言葉・・・。

夏休みも終わり、学校が始まり

なんとか普通の生活に戻りました。

真夏の夜の不思議な出来事・・・

長男もだけど。。

三男坊の困りごと。

毎日幼稚園で怒られている三男。

午後のお預かりで若くて可愛い先生を困らせてばかりです。

ふざけ過ぎたり。わざと逆の事したり。

お迎えに行く度に聞かされます。

三男にはしっかり言い聞かせてるつもりなのに

届いていないって事ですよね。。

まったく毎日毎日同じことを言い聞かせて嫌になります。

怒ってしまう自分もいや。

可愛いはずの三男坊に叱ってばかり。。。

長男は好き勝手にパニックして人を傷つけます。

壁や窓も叩きます。

体も大きくなってきて恐いわ。。。

私の腕、先生の腕、傷だらけです。

もう年でなかなか取れないんだからやめて欲しいです。。。

最近次男が良く聞く事

「Ｊ君の病気は　博士でも治せないの？」

「なんで病気になったの？」

「大人になっても治らないの？」

重い質問だわ～。。。。

「治らないよ～少しは良くなるかもしれないけど完全には治らないの」

「なんで病気になるのかは、誰も分からなくて、博士もまだ分からないんだよ～」

「大人になったらママも助けるから、Ｔも（次男）も助けてくれる？」

「うん。分かってるよ」

2年生の次男は4年生のお兄ちゃんに違和感を感じ

最近は色々聞いてきます。

しっかり兄のサポートもしてくれます。

大人になってからの事は大人になってから考える事にします。

それまで次男、三男もしっかり関わっていかないといけません。

夫の仕事が変わり、生活が変わり、半年は壮絶でした。

そろそろ1年になりますが、定休日が変わり、生活が変わります。

自閉症児は少しの変化にも敏感な部分を見せる事があります。

たとえば、この道から帰るとパニックになり

少し遠回りをして嫌がる道を通らないようにするとパニックはしない。とか

彼の中で日曜日は午前中はお出かけして

午後はおうちでゆっくりして（それでも毎日の学童に行きたがり、パニックします。
これが日課）

夕方からはお気に入りのお店でお夕飯。

このスタイルが何年もしみついている彼にとって

日曜日の夜お出かけできない事は相当なストレスになるはず。

いつパニックしてもいいよう心の準備はできてます!!

でも今日はそんなパニックもなく、歌を歌いまくっています（笑）

子供たちが寝てくれると、今日も一日終わったと安堵感。

こんな生活があと何年続くんでしょうかね～。。。