Rainbow World

最近次男が良く聞く事

「Ｊ君の病気は　博士でも治せないの？」

「なんで病気になったの？」

「大人になっても治らないの？」

重い質問だわ～。。。。

「治らないよ～少しは良くなるかもしれないけど完全には治らないの」

「なんで病気になるのかは、誰も分からなくて、博士もまだ分からないんだよ～」

「大人になったらママも助けるから、Ｔも（次男）も助けてくれる？」

「うん。分かってるよ」

2年生の次男は4年生のお兄ちゃんに違和感を感じ

最近は色々聞いてきます。

しっかり兄のサポートもしてくれます。

大人になってからの事は大人になってから考える事にします。

それまで次男、三男もしっかり関わっていかないといけません。

夫の仕事が変わり、生活が変わり、半年は壮絶でした。

そろそろ1年になりますが、定休日が変わり、生活が変わります。

自閉症児は少しの変化にも敏感な部分を見せる事があります。

たとえば、この道から帰るとパニックになり

少し遠回りをして嫌がる道を通らないようにするとパニックはしない。とか

彼の中で日曜日は午前中はお出かけして

午後はおうちでゆっくりして（それでも毎日の学童に行きたがり、パニックします。
これが日課）

夕方からはお気に入りのお店でお夕飯。

このスタイルが何年もしみついている彼にとって

日曜日の夜お出かけできない事は相当なストレスになるはず。

いつパニックしてもいいよう心の準備はできてます!!

でも今日はそんなパニックもなく、歌を歌いまくっています（笑）

子供たちが寝てくれると、今日も一日終わったと安堵感。

こんな生活があと何年続くんでしょうかね～。。。

5歳の三男君

幼稚園に入園し毎日元気に通っています。

でもでも。

春休み中にまた　やられました・・・。

私がドライアーをかけて洗面所にいるときに

後ろから　顔をおさえこまれ「ガブリ」

悲鳴を聞いた時はもう遅かったです。

一応私も洗面所などに入るときはドアを開けて

ちらちら見ながら身支度をします。

でも　間に合いませんでした。。。

かなり強く噛んだみたいで腫れあがって今はクッキリ痕が残っています。

入園式までに治るといいね～と言ってたけどやっぱり治らず

今でも痕が残っちゃっています

久しぶりに会ったお友達に「かおどうした～？！」って聞かれた時

「猫に噛まれた～あはは」

びっくりしました。最初はふざけているのかなと思っていたら

先生にもそういったっていうんです。

なんで～と聞いたら「恥ずかしかったから」ですって。

なんだかショックでした。

お兄ちゃんに噛まれたのが恥ずかしかったのか

お兄ちゃんがいるのが恥ずかしいかったのが真相は分かりませんが

（あえてあまり突っ込みませんでした）

でも「俺うそついた」ってポツリと。

複雑ですね。とにかく三男の頬っぺたを見ると

せつなくなり。効かないとは分かっていてもお薬を塗ってしまう　私です。

障がいをもった家族の悩みや

母親の心配事。みんなどうしているのかな。。。

私の場合あまりママ友には相談しません。

っていうかね。できない。

愚痴る事は出来ても、、きっと彼女たちには重い相談になってしまうからかな。

出口のないトンネルに入ってしまった我が家の悩みは尽きず・・

不安だらけだけど親ですら理解できない事が多いはず。

それぞれ障がいを持っている我が子の心配事はあると思うけど

みんなどうして解決しているんだろ～とふと思いました。

きっと私と同じで解決する事なんてないんだろうな～。

今、ふと。亡くなった父を思い出しました。

父ならガツンと言ってくれただろうね。

でもなんて言ってくれたんだろうか。

それが知りたい今日この頃。。。。

お久しぶりの更新です。

自閉症の長男君。身長が1年間で5cm伸びました。

でも・・・体重も5kg増えちゃいました。

「太ったね～」と言われるとお薬を飲ませている自分が責められているようで・・・

お薬を辞めていた時期もありました。

でもやはり夜中まで歌ったり

弟に怪我をさせたり。。私が限界だったのでお薬を飲ませています。

男の子は1cm身長が伸びるにつき800gの体重増加が平均らしく

女の子は1kgにつき700g。それ以上だと食生活を見直す必要があるので

今頑張って少し食事の量を減らしています。

お夕飯どき、今まではお替りは2回～3回（汗）

この一週間はお替りは基本的に「無し」

その代りフルーツを食べてます。

本人的には怒ったりしないのでＯＫのようです。

障がいのある子供の食事の管理も難しいです。

偏食はあるし、見た事ないものはなかなか食べてくれない。

親の私の意識改善の為にも食育指導士の資格を取ったとも言えます。

あと一週間したら体重を計ってみます。楽しみです。

日曜日の朝は

パパさんがお店の準備している間に

長男連れてお買い物に行くのが習慣になってます。

でも彼なりに嫌な場所があるらしく

ここのスーパーはダメとか

ここらな落ち着いていてくれるスーパーみたいなのが決まってきました。

今日はびっくりするくらい落ち着いていて

買い物かごの中の商品をエコバックに入れて

パパさんのお店まで運ぶ事が出来ました♪

急に成長したような気がしてママは嬉しかったです。

でも相変わらず朝早くから大きな大きな声で歌ってました。。。

本当に大きな声で・・・・。

昨日の夜の事件です。

夜のみの服薬を始めた長男

眠る前の大暴れも無くなり

窓が割れるかも～なんて心配もなくなってホッとしていた日々でした。

昨日は子供達の習い事で帰りが遅くなり

服薬時間もいつもより遅めに。

それが原因なのか

夜の大暴れが始まり・・・すかり眠りに入った三男の

腕をカプリ。

カプリなんてもんじゃなかったガンブリ・・・。グサッと。。

急いで冷やしましたが史上最高のアザになってしまいました。

勿論大泣きしていましたが私も泣きたかった～

小さな細い腕にあんな傷跡つけてしまってごめんね。。。

長男にはきつく叱りましたが

分かっているんだか分かってないんだか

それも分かりません。。。

それでも優しい三男坊は

保育園ではじょうずに歩きにくい女の子の靴をさりげなくはかせてあげたり

安全なところに誘導してあげたり

ジーンとくることをしてくれます。

朝になってもまだまだアザはすごくて

でもケロッとしている三男。。

愛おしいと共に申し訳ない気持ちでいっぱいになった朝でした。

好きなもの

マックのポテト。

Ｌサイズは余裕です。

でもポテトしか食べないところがまさに自閉症。。

体調が悪く何も食べないときでも

マックのポテトは食べます。

食べないときはよほどの時です。

ちょっと機嫌が悪い時

マックでご機嫌取りしています。

嬉しそうに食べていると私も嬉しくなります。

ちょっとつまみ食いすると・・・・必死にかき集めて

私に渡さないように頑張ってます。

Rainbow家の生活スタイルが変わってから3か月。

最初の一ヵ月は凄かったです。

子供たちが全く話を聞いてくれず

ずっと怒り狂っている自分がいました。

3人に目を配るの事で精いっぱいで

寝てくれるまですわる事も出来なかったです。

2か月目からはやっと8時くらいから座れるように。。。

生活パターンをつかんだ今は7時には座れます（笑）

処方してもらいました。

リスパダールというお薬。

初日。

朝飲ませて、夕飯後にすぐに飲ませたら

：
：
：
：

19時半に寝てしまった・・・・。

恐い

朝何時に起きるのだろうとひやひやしていたら

朝4時に起きた（汗）

調べたら副作用で体重増加があるらしく

恐くなって1日でやめました。

が・・精神科の先生に相談したら

一日で決めるのは早すぎるとのこと

確かに。最初は効きすぎて眠くなると薬剤師の方から聞いていたパパさん。

早く言ってよ・・時間考えたのに・・・。

お布団に入っても歌を一時間歌い

下の子にいたずらして叩いたり

パニックしてガラス窓を蹴ったり

私が眠れないのはいいけど

兄弟に怪我でもさせたらと思うと

やっぱりお薬は夜だけ服用させてみる事にしました。

私の腕もつねられて傷だらけ・・やっと治ってきたけど

年をとると治りにくいんですよね～傷もシミに変化するっていうか。

今日から夜のみのお薬。どうでるか不安です。

身長120cm・体重27キロの3年生

そろそろ力で負けそうです。。

パニックすると凄いケリが入るので

本当に痛いし頭にくるし・・・

弟の顔面直撃したりで危険です。

自閉症に効果のある薬の処方を検討しています。

まずは小児科に相談したら漢方を処方されました。

効かなそ～（汗）普通と違うからね～彼。

とにかく苦い漢方なので飲ませるのに一苦労。

これで夜中パニックが起きたら元も子もないので断念しました。

発達センターで抗精神病薬を処方してもらて様子をみようかと。

これから私たちは老いていく・・・彼はパワーＵＰする。。

他人に怪我をさせたりしたら取り返しが付きません。

家族が平和に暮らせるようになるといいなぁ。

お薬の処方について何か情報お持ちの方・・教えて欲しいです★

大事件がありました。

３年生の長男。

パニックを起こして・・・・

学童さんの車の窓をけり破った・・・。

３歳からお世話になっている学童さん。

3年生になった長男

学校だけは嫌がらず行ってくれます。

家だと「ダメダメ」言われるからね～（笑）

どんどん背も大きくなり

抱っこなんて出来ません。が私が横になっていると

ここぞとばかり乗りかかってくるので

ちっとも休めません。まぁ彼がいたら目が離せないから

休めないに等しいのですが。

新年度が始まり担任も変わりました。

担任の先生でずいぶん学校生活は変わります。

今まで長男はいい先生が関わってくれていますが

ちょっとそうでもない時期もあり大変でした。

言葉ひとつで人に与える印象や影響も変わり

一時は副校長先生が謝罪してきた事も。

でも私は事を荒立てたくなかったし

そんな騒ぐ事でもなかったので穏便に済ませました。

きっとこれからも色々あるんだはずね～。

障がい児に限らず、子供の事では不安だらけです。

今年から障がい児向けの保険に入りました。

体も大きくなり、物を壊したりけがをしたり

他人様にけがをさせたり・・・心配なので。

そんな心配をよそにニコニコ笑っている長男が邪魔するのでこのへんで。。。

彼の大好きな人

さいたまのおじいちゃん

なぜだか彼らは気が合い・・・いつも二人で見詰め合ってました。

そんなおじいちゃんも先日他界し72歳の生涯を終えました。

いつもおじいちゃんは長男のことばかり心配していました。

そして私をはげましてくれた。

長男は自分を好きでいてくれる人のところには自分から近寄っていくんです。

でも子供が好きではない人や、苦手な人のことはすぐにわかるようで

近寄ろうともしません。

毎年会いにきてくれたおじいちゃんが帰ると

「おじいちゃん　さいたま　おじいちゃん　さいたま」

と言って一人納得している長男でした。

きっと亡くなったという意味もわからず

写真をみて「おじいちゃん」といい続ける事でしょう。

愛する人がいなくなるってつらいですね。

人一倍私たち家族を気遣ってくれた父　おじいちゃん

天国から見守っていてくれる事でしょう。

先日購入した本。

藁にもすがる思いで・・・・。

結果。残念。

なんだか発達障害の子が鈴木先生の訓練でどうなったとか

そんな事ばかりで、具体的にこんな方法があるなどのアドバイスは無く

がっかり～。

この本はあまりお勧めではないのでご注意です★